Cáncer de mama metastásico · Perfil molecular ultra-raro
Un cáncer raro, una oportunidad real.
@miriamgonp Ingeniera · Divulgadora
Miriam, 35 años, tiene un tumor con dos caras que los protocolos españoles no contemplan. Las pruebas que necesita para tratarlo no las cubre la sanidad pública. Esta web existe para financiarlas.
Con 33 años, a Miriam le diagnosticaron un cáncer de mama metastásico tan raro que se ve en menos de 1 de cada 1.000 casos. El tratamiento estándar no basta: hay que diseñarlo a medida de su tumor.
«Mi tumor tiene dos caras —la de mama y la neuroendocrina— y la clave es tratar las dos a la vez, no solo una.»
— Miriam González. Mayo de 2026.
Brecha clínica
Lo que los protocolos españoles no cubren, lo cubrimos nosotros.
Los protocolos españoles solo contemplan la mitad de la biología del tumor: están pensados para el cáncer de mama HR+ estándar, y el de Miriam no lo es.
En la práctica: el tratamiento hormonal aborda la parte del tumor, pero deja sin tratar su componente . Confirmarlo y atacarlo exige rebiopsia molecular y revisión por expertos internacionales — pruebas que la sanidad pública no cubre para un caso tan infrecuente.
Toca o pasa el cursor por las palabras y marcadores resaltados para ver qué significan.
Lo que existe frente a lo que falta
Lo que cubren los protocolos
Lo que hace falta y no está cubierto
Diagnóstico inicial y seguimiento regular
Análisis multiómico actualizado del tumor (genómica, transcriptómica, proteómica)
Tratamiento hormonal estándar
Consulta con especialistas en perfiles poco frecuentes
Control de síntomas y toxicidad
Acceso a ensayos clínicos diseñados para su tipo de caso
Informes y documentación clínica
Pruebas que permitan ajustar el tratamiento a lo que el tumor hace ahora
Lo que cubren los protocolos
Diagnóstico inicial y seguimiento regular
Tratamiento hormonal estándar
Control de síntomas y toxicidad
Informes y documentación clínica
Lo que hace falta y no está cubierto
Análisis multiómico actualizado del tumor (genómica, transcriptómica, proteómica)
Consulta con especialistas en perfiles poco frecuentes
Acceso a ensayos clínicos diseñados para su tipo de caso
Pruebas que permitan ajustar el tratamiento a lo que el tumor hace ahora
El análisis técnico completo está en La ciencia. Lo esencial: hay una brecha medible entre el tratamiento que recibe y el que su biología requiere.
Hacia dónde va
El objetivo es un ensayo N-of-1 diseñado para la biología exacta de este tumor.
Un ensayo es un ensayo clínico hecho para una sola paciente: el tratamiento se diseña sobre el perfil real de su tumor, no sobre un protocolo medio. Eso permite combinar fármacos para atacar a la vez sus dos caras — la luminal (de mama) y la posible neuroendocrina.
Las ventajas de llegar a ese ensayo:
El tratamiento se ajusta al perfil real del tumor, no a un protocolo diseñado para la mayoría.
Se pueden aplicar fármacos adecuados a cada parte del tumor de forma simultánea.
Cada resultado que se obtiene aporta evidencia para otras personas con perfiles similares.
Miriam deja de depender de un único protocolo que no da respuesta a su caso.
En una línea, para quien quiera el detalle:
✱Los que llevan «?» son hipótesis con evidencia parcial, pendientes de confirmación. Análisis completo en La ciencia.
Documentación clínica abierta. Actualizada en 2026.
Destino del dinero · Transparencia radical
El tumor evoluciona. La estrategia tiene que evolucionar con él.
El tumor evoluciona bajo la presión del tratamiento. Aparecen mutaciones de resistencia (ESR1 D538G, RB1) y dianas nuevas (SSTR2+). Sin rebiopsia molecular periódica, las decisiones clínicas se toman a ciegas.
Cada euro se asigna a una partida concreta y queda documentado en la página de Gastos.
El dinero se destina a:
Pruebas y diagnóstico molecular (rebiopsia, secuenciación, paneles).
Consultas y segundas opiniones con especialistas internacionales.
No todas las formas de ayudar cuestan dinero. Cada acción cuenta de forma distinta.
01
Nivel 1 · Compartir (coste cero)
Que el caso llegue a quien pueda moverlo —en oncología, investigación o entre pacientes— es, a menudo, la diferencia entre encontrar una diana terapéutica y no encontrarla.
Comparte la web con quien pueda mover el caso.
02
Nivel 2 · Leer la ciencia (compromiso cognitivo)
Entiende el perfil molecular completo, las hipótesis biológicas activas y los ensayos clínicos compatibles. Documentación abierta, revisada.